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SUS Vai Ofertar Remédio de R$ 7 Milhões para Doença Rara com Pagamento por Desempenho.

Ministério da Saúde fecha acordo inédito para fornecer Zolgensma a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O Ministério da Saúde anunciou que o Sistema Único de Saúde (SUS) passará a oferecer o medicamento Zolgensma, conhecido por ser um dos mais caros do mundo, com custo estimado em R$ 7 milhões por dose. O remédio é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e progressiva que compromete os movimentos e pode levar à morte precoce.

O acordo fechado pelo governo federal estabelece um modelo inovador de pagamento baseado em desempenho, ou seja, a empresa responsável pelo medicamento só receberá o valor integral se houver melhora clínica nos pacientes tratados. Essa estratégia busca otimizar os recursos públicos e garantir eficácia no tratamento.

1. Acordo Inédito para o SUS

A inclusão do Zolgensma na rede pública é um marco na gestão da saúde no Brasil. O alto custo do medicamento sempre foi um desafio para sua incorporação, e até então, famílias precisavam recorrer à Justiça para obter o remédio pelo SUS.

O modelo de pagamento por desempenho visa equilibrar os gastos do governo com a garantia de resultados reais. Caso o tratamento não tenha os efeitos esperados, o laboratório não receberá o pagamento total. Esse tipo de contrato já é adotado em outros países e representa um avanço na gestão da saúde pública no Brasil.

2. O Que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

A AME é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores, causando fraqueza muscular progressiva e perda dos movimentos. Existem diferentes tipos da doença, sendo o tipo 1 o mais grave, atingindo bebês nos primeiros meses de vida e podendo levar à morte antes dos dois anos de idade sem tratamento adequado.

O Zolgensma é uma terapia gênica que age corrigindo a mutação genética que causa a AME. A aplicação é única, e estudos indicam que pode interromper a progressão da doença, permitindo uma melhora significativa na qualidade de vida dos pacientes.

3. Impacto Financeiro e Sustentabilidade do SUS

A oferta do Zolgensma representa um grande desafio financeiro para o SUS, que precisa equilibrar a ampliação do acesso a medicamentos de alto custo com a sustentabilidade do sistema. O modelo de pagamento baseado em resultados pode abrir precedentes para futuras negociações de outros medicamentos de alto valor.

Além disso, o Ministério da Saúde estuda alternativas para viabilizar tratamentos inovadores sem comprometer o orçamento, como parcerias com empresas farmacêuticas, financiamento internacional e a priorização de medicamentos com maior impacto positivo na saúde pública.

4. Critérios para Acesso ao Medicamento

Para receber o tratamento pelo SUS, os pacientes precisarão atender a critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde, incluindo:

  • Diagnóstico confirmado de AME tipo 1;

  • Idade máxima permitida, conforme definido nos protocolos clínicos;

  • Avaliação médica para determinar se o paciente pode se beneficiar da terapia.

O governo ainda definirá detalhes sobre a distribuição e os hospitais habilitados para administrar o medicamento.

5. Perspectivas para o Futuro

A incorporação do Zolgensma ao SUS representa um avanço no acesso a tratamentos inovadores para doenças raras no Brasil. O modelo de pagamento por desempenho pode se tornar uma referência para futuras negociações, garantindo que os recursos públicos sejam investidos de forma eficiente.

Com essa medida, o Brasil dá um passo importante na modernização da gestão da saúde pública, equilibrando inovação, controle de gastos e acesso a terapias de ponta para a população.

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