Da Redação
No dia 28 de fevereiro, o mundo volta os olhos para uma questão fundamental: a conscientização sobre as doenças raras e os desafios enfrentados por quem vive com essas condições. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras identificadas, afetando cerca de 300 milhões de pessoas globalmente. No Brasil, esse número chega a aproximadamente 13 milhões de pessoas. Apesar da grande quantidade de indivíduos impactados, a falta de informação e as barreiras no acesso a diagnóstico e tratamento ainda são obstáculos significativos.
Entre os principais desafios enfrentados por pessoas com doenças raras está a inclusão no mercado de trabalho. Muitas dessas condições são crônicas, progressivas e debilitantes, o que pode gerar dificuldades na jornada profissional. Além disso, o desconhecimento sobre essas doenças contribui para estigmas e preconceitos, tornando o ambiente corporativo pouco preparado para receber esses profissionais. Empresas que adotam políticas de diversidade e acessibilidade, no entanto, podem não apenas garantir oportunidades justas, mas também se beneficiar de equipes mais diversas e inovadoras.
A legislação brasileira já prevê algumas proteções para pessoas com deficiência, incluindo aquelas com doenças raras. A Lei de Cotas (Lei nº 8.213/91), por exemplo, obriga empresas com mais de 100 funcionários a destinarem de 2% a 5% das vagas para pessoas com deficiência. No entanto, nem todas as doenças raras são reconhecidas automaticamente dentro desse critério, o que pode dificultar a inclusão de muitos profissionais.
Outro ponto crítico é a adaptação do ambiente de trabalho. Algumas pessoas podem precisar de horários flexíveis para conciliar tratamentos médicos, enquanto outras podem necessitar de equipamentos ergonômicos ou ajustes no espaço físico. Empresas que investem em acessibilidade, teletrabalho e políticas de bem-estar tendem a criar um ambiente mais produtivo e acolhedor para todos.
A conscientização também desempenha um papel essencial. Campanhas internas, treinamentos sobre diversidade e inclusão, além do incentivo ao diálogo aberto, podem ajudar a reduzir preconceitos e tornar a equipe mais receptiva às necessidades dos colegas com doenças raras. Quando há compreensão e apoio, o impacto positivo se reflete na motivação e no desempenho dos colaboradores.
Outro aspecto relevante é o suporte psicológico. Lidar com uma condição rara pode ser desafiador não apenas fisicamente, mas também emocionalmente. Empresas que oferecem programas de apoio à saúde mental ou parcerias com profissionais da área demonstram um compromisso genuíno com o bem-estar de seus funcionários.
O setor privado tem um papel fundamental na construção de um mercado de trabalho mais inclusivo. Grandes empresas já adotam práticas inovadoras, como mentorias especializadas, programas de recrutamento voltados para a inclusão e benefícios personalizados para atender às necessidades específicas de seus funcionários. No entanto, essas iniciativas ainda precisam se tornar mais amplas e acessíveis.
O Dia Mundial das Doenças Raras é uma oportunidade para refletirmos sobre como a sociedade e as empresas podem evoluir para um modelo mais inclusivo. Garantir que todas as pessoas tenham condições dignas de trabalho não é apenas uma questão de responsabilidade social, mas também um caminho para um ambiente corporativo mais humano e eficiente.
Doenças raras e mercado de trabalho: desafios e soluções
Dia Mundial das Doenças Raras: a importância da inclusão no ambiente de trabalho
As doenças raras apresentam desafios significativos no ambiente de trabalho, tanto para os profissionais que vivem com essas condições quanto para as empresas que buscam se tornar mais inclusivas. Apesar dos avanços legais e de algumas iniciativas voltadas para a diversidade, ainda há muito a ser feito para garantir oportunidades equitativas e acessibilidade plena.
Uma das principais dificuldades enfrentadas por trabalhadores com doenças raras é a falta de reconhecimento e compreensão sobre suas condições. Como muitas dessas doenças são invisíveis, é comum que colegas e gestores não percebam as limitações enfrentadas, o que pode gerar cobranças excessivas ou até descrença sobre a real necessidade de adaptações. Além disso, o medo do preconceito pode fazer com que muitos funcionários evitem compartilhar sua condição, levando a um ambiente de trabalho exaustivo e pouco acolhedor.
Outro ponto crucial é a necessidade de flexibilidade. Muitas doenças raras exigem acompanhamento médico constante, uso de medicamentos específicos e, em alguns casos, períodos de internação. Empresas que oferecem a possibilidade de horários flexíveis, home office e licenças médicas adaptáveis tendem a reter melhor esses talentos, garantindo um equilíbrio saudável entre vida pessoal e profissional.
A adaptação do espaço físico e das ferramentas de trabalho também é um fator essencial. Algumas pessoas podem necessitar de cadeiras ergonômicas, softwares específicos ou até mesmo pausas frequentes para lidar com a fadiga ou a dor crônica. Nesse sentido, o investimento em tecnologia assistiva e ambientes acessíveis pode fazer toda a diferença.
Programas de inclusão estruturados são uma solução eficaz para mudar essa realidade. Empresas que implementam treinamentos internos sobre diversidade e inclusão, campanhas de conscientização e parcerias com associações especializadas criam um ambiente mais preparado para acolher esses profissionais. Além disso, incentivar o diálogo e a escuta ativa dentro das equipes contribui para a construção de uma cultura corporativa mais empática.
O papel da liderança também é fundamental nesse processo. Gestores bem treinados para lidar com a diversidade têm um impacto direto na experiência dos funcionários com doenças raras. Quando a liderança adota uma postura aberta e compreensiva, os profissionais se sentem mais seguros para compartilhar suas necessidades e buscar suporte dentro da empresa.
Por fim, é importante que as organizações compreendam que inclusão não é caridade, mas sim uma estratégia inteligente. Empresas diversas são mais inovadoras, criativas e preparadas para lidar com desafios complexos. Ao investir na acessibilidade e na equidade no ambiente de trabalho, as corporações não apenas cumprem seu papel social, mas também fortalecem sua própria competitividade.
Garantir um mercado de trabalho acessível para pessoas com doenças raras é um compromisso que precisa ser assumido por toda a sociedade. Mais do que uma obrigação legal, a inclusão é um passo essencial para a construção de um ambiente profissional mais justo, produtivo e humano.
Falando com a especialista
No ambiente de trabalho, a inclusão de colaboradores com doenças raras ainda é um desafio, mas também uma oportunidade de promover diversidade, empatia e acessibilidade. Políticas que garantam condições adequadas de trabalho, flexibilidade e suporte emocional são fundamentais para que esses profissionais possam desempenhar suas funções com dignidade e qualidade de vida. Para entender melhor como as empresas podem criar um ambiente mais acolhedor e acessível, conversamos com a Dra. Brunna Soares, psicóloga com experiência em inclusão, que compartilhou sua visão sobre o tema.
Confira a entrevista completa abaixo:
- Como a falta de conhecimento sobre doenças raras impacta a inclusão de colaboradores com essas condições no ambiente de trabalho?
Quando a desinformação impera em qualquer ambiente ou situação, infelizmente sempre será favorecerá ao Preconceito, visto que este é o resultado de um juízo formado pela ignorância diante de algo, sem conhecimento prévio.
- Quais são as principais barreiras enfrentadas por profissionais com doenças raras dentro das empresas?
As principais barreiras enfrentadas são as limitações físicas, pois podem afetar os profissionais em sua capacidade de trabalho; além das emocionais, visto que sofrem muito com o estigma, pois podem ser vistas como pessoas incapazes, mas que ao contrário disto são repletas de talentos, e que só precisam de apoio e incentivo para que possam desenvolver suas habilidades.
- De que forma as empresas podem promover um ambiente de trabalho mais acessível e acolhedor para esses colaboradores?
Cabe a instituição ampliar a diversidade naquele ambiente de trabalho, promovendo a todos um local acolhedor ao qual promove a cultura organizacional, de inclusão e a inovação.
- A flexibilização da jornada de trabalho e o home office podem ser soluções eficazes para esses profissionais?
Claro. a flexibilização da jornada de trabalho poderá ajudar o profissional com doenças raras, por várias questões, como por exemplo, a necessidade de terem que realizar seus tratamentos. E o home office também pode ser um facilitador para estes profissionais, visto que muitos desses profissionais podem ter algumas dificuldades de locomoção, ou mesmo algumas peculiaridades específicas da sua doença.
- Qual a importância do apoio psicológico dentro do ambiente corporativo para colaboradores com doenças raras?
A importância do apoio psicólogico profissional no contexto do ambiente corporativo é de grande relevância, pois, com a visão e apoio do psicólogo o fortalecimento do clima organizacional poderá ser garantido de forma mais eficaz, visto que este tem capacidades múltiplas de identificar aptidões dos colaboradores, observar e analisar os ambientes e áreas de melhorias, mapear o desempenho de equipes, analisando de forma perspcicaz os talentos ali inseridos, desenvolver líderes e alinhar as necessidades da empresa com os funcionários, sem apagar as vulnerabilidades daquele sujeito, sempre em busca de otimizar essa relação. Além de poder dar apoio e suporte emocial para os colaboradores em situações de crise.
- Como sensibilizar gestores e equipes para lidarem de forma empática e inclusiva com colegas que possuem condições de saúde raras?
Será necessário um estudo minuncioso, organização e implantação de um processo para que seja feita a sensibilização de toda a equipe, ideias como entrega de panfletos, cartazes em quadros de avisos, palestras e rodas de conversas com pessoas com doenças raras, onde essas falem sobre como é viver com tal condição, sobre a sua história e como as impacta em viver num mundo onde a maioria das pessoas lhe olham e julgam sem de fato saberem o porquê daquela doença, que são as quase 8 (oito) mil doenças raras diagnosticadas no mundo (de acordo com a OMS), e em sua maioria, são hereditárias, de anomalias congênitas. A sensibilização deverá ser realizada dentro dos aspectos da Educação e Conscientização, mas também com outras mudanças estruturais, como a promoção do diálogo aberto e seguro entre gestores e colaboradores; adaptação do ambiente, flexibilizando horários, necessidade de ajustes em tarefas, além da garantia da acessibilidade do ambiente físico; possibilidade de trabalho remoto, trazendo o digital para somar nessa parceria; promover uma liderança inclusiva e com políticas que protejam o direito dos pessoas com doenças raras; combater o estigma; e reforçar a diversidade; essas são algumas das principais propostas para esse processo de sensibilização.
- A falta de políticas inclusivas pode impactar a produtividade e o bem-estar desses profissionais?
O funcionário com condições como as de doenças raras, poderá sentir-se deslocado, desmotivado, sem voz, e não pertencente àquele grupo, e ainda sem ambições futuras ali, já que naquela instituição não existe nenhum movimento para promover a inclusão e a diversidade.
- Quais são as melhores práticas que empresas podem adotar para garantir que colaboradores com doenças raras se sintam valorizados e incluídos?
Algumas medidas poderão serem tomadas para que seja possível aos profissionais com doenças raras que obtenham suporte e acesso ao tratamento necessário, ao qual podem melhorar a vida e as condições de trabalho, das quais podemos citar: assegurar que as pessoas portadoras possam entrar nas instituções e desenvolver seus traballhos com dignidade, mesmo com as suas limitações, onde seja possível ainda assim realizarem seus tratamentos; desenvolver e promover planos de intervenção; flexibilizar o desenvolvimento da mudança profissional; garantir práticas imparciais e inclusivas; rastrear possíveis obstáculos e áreas necessárias de melhorias; desenvolver e realizar programas de inclusão, desenvolvimento e treinamento de habilidades; mediar conflitos; reduzir a alta rotatividade de funcionários, e reter talentos.
- Como a psicologia organizacional pode contribuir para a construção de ambientes de trabalho mais inclusivos e livres de preconceitos?
Em primeiro ponto, nos será necessário pontuar qual é o objetivo da Psicologia Organizacional, que é melhorar o ambiente de trabalho, seja ele qual for, promovendo eficiência e eficácia empresarial e assim otimizando toda a produtividade. Aos psicológos organizacionais, cabe criar e organizar estratégias para que seja possível desenvolver todos os colaboradores, otimizando assim todos os processos envolvidos. Alguns dos objetivos são: possibilitar um ambiente de trabalho sáudavel; reduzir o estresse dos colaboradores; facilitar os processos de mudança organizacional; garantir práticas justas e inclusivas; dentre outras.
- Qual mensagem você deixaria para empresas que desejam promover mais inclusão, mas não sabem por onde começar?
Uma empresa visionária, precisa desenvolver e estabalecer uma cultura organizacional arraigada, sempre com visão de futuro e mudanças positivas. Ter políticas e práticas sustentáveis, promovendo a diversidade e a inclusão, fomentando um ambiente acolhedor e dinâmico, onde talentos são retidos e os colaboradores se sintam a vontade para explorar as suas possibilidades, e assim, de forma natural será possível uma empresa onde as atividades fluem e com toda certeza esse movimento de valorização será o resultado do sucesso empresarial e com resultados surpreendentes.
Sobre o entrevistado:
BRUNNA SOARES: Psicóloga especialista em Terapia Cognitivo Comportamental / pós-graduanda em Avaliação Psicológica e Gestão de Pessoas / Administradora de Empresas
Instagram: @psibrunna
